Gott och blandat
Då tar jag väl helt enkelt vid där vi slutade…
Som Jenny skrev var tisdagskvällen klockren, bandet ”Condola Rashad” levererade en show av rang! Coolare NY-sångerska med tillhörande band får man leta efter.
Nöjda och glada kom vi hem och det var dags att kolla upp morgondagens projekt, New Jersey. Då tunnelbanan inte går ända dit var det ett projekt att få rätt på alla kommunikationer. Jag lade en lång stund på detta och när reseplanen var klar ställdes klockan på 07.00.
Klockan 08 tog vi tunnelbanan från Essex st, ett byte sen var vi på Port Authority bus terminal. Bussen tog oss under Manhattans ”vallgrav” och tunneln slutade på New Jerseys torra land. Det var roligt att få se öns profil på håll samt hur det ser ut i förorterna. Inne i city är det städat (bortsett från sopsäckarna längs gatorna som väntar på morgonens sopbil), men det dröjer inte länge innan vägkanten får en matta av skräp och träden kröns av fladdrande plastpåsar. Till skillnad från svenska bussar med bälteslag fanns här inte ett bälte i sikte. Inte heller visade displayen några namn på hållplatser så det var inte helt lätt att veta var man skulle hoppa av. Efter ca 1,5 h färd blev vi avsläppta i vad som kändes som Ingenstans, omgivna av motorvägar. Den avfotograferade kartan på min mobil kändes som en livhanke. Efter en promenad förbi familjära förortsgator med vajande amerikanska flaggor hittade vi fram till målet, Adler Aphasia Center.
För dem som inte är bekanta med ordet afasi så är det en diagnos som kan följa efter en propp eller hjärnblödning då hjärnan har tagit skada. Personen får då kommunikativa svårigheter.
När amerikanska medborgare insjuknar får de behandling och rehabilitering inom sjukhusets logi i 3-6 månader, efter detta blir de mer eller mindre lämnade vind för våg då deras försäkring går ut. Det kan verkligen inte vara lätt att klara sig själv alla gånger om man har fått stora kommunikativa svårigheter, har få/inga anhöriga och kanske en rörelsenedsättning utöver det. Det finns ett skyddsnät för äldre med nedsättningar (kallat Medicare) men enligt Wendy hade president Obama lagt fram förslag om att även minska/ta bort detta. Patienterna uttryckte att stödet blir mindre och mindre, ”It´s disapearing”.
Detta centra finns således till som ett fortsatt steg i rehabiliteringen där man inte bara tittar på språket utan på hela personen, dess omgivning, intressen och vardag. De kommer hit efter sin behandling och här finns ingen övre tidsgräns. Medlemmarna betalar en summa ur egen ficka, men man försöker att hålla detta på ett minimum. Utöver detta kommer centrats intäkter från donatorer och försäljning av handgjorda smycken, födelsedagskort, brevsprättare o.s.v. Även anhöriga kan komma hit och delta i stödgrupper. Afasin ses som ett problem som afatiker och de friska delar, vilket är helt sant, då både sändare och mottagare är viktiga vid all kommunikation.
Wendy berättar att medlemmarna inför varje termin får välja vilka grupper de vill medverka i. De har att välja mellan bland annat:
o Läsgrupp (då de läser 2-3 kapitel varje vecka, gör korta sammanfattningar och alla ska försöka säga åtminstone ett ord per mening). Logopeden ser till att alla får lika mycket utrymme och anpassat stöd.
o Spelgrupp: De spelar spel och får därigenom öva på att uttrycka sig expressivt.
o Teknologigrupp: De lär sig baskunskaper i användning av Ipad och hur de kan få nytta av dess program i vardagen.
o Animalplanet: De träffar samt pratar om djur.
o Filmgrupp: Ser filmklipp, diskuterar teman, tidsepoker, länder, kändisar.
o Matlagning: Lagar mat tillsammans.
o Kommunikativa strategier.
De afasidrabbade hjälper till att planera schemat och ses som experter. I grupperna får de tillfälle att öva på de kommunikativa verktyg de handhållit vid sin individuella terapi. Man går även ut i samhället för att sprida information om afasi och doktorer/sjuksköterskor besöker centrat för utbyte om detsamma.
Kort sagt fick vi mycket information (vilket var positivt) och vi blev väldigt väl bemötta. När introduktionen var avslutad gick vi till lunchrummet för att presentera oss och hälsa på alla. Det var fullproppat vid alla bord och då Wendy sa att vi kom ända ifrån Sverige fick vi öronbedövande applåder. De hade aldrig haft så långväga gäster och man märkte att de tyckte det var roligt och spännande. Delad glädje med andra ord!
Först fick vår kvartett medverka i ett samtal med Wendy och sju afatiker vid ett stort bord. Alla fick presentera sig och just dessa medlemmar hade insjuknat för mellan 1,5-7,5 år sedan. Sverige visades på en karta innan medlemmarna fick berätta om:
- Varför de går till centrat
- Hur centrat hjälper dem
- Vilka grupper de tillhör
Det som främst kommer fram är att på centrat kan de möta andra i samma situation, ha kul, öva sitt tal, lära sig nya saker. Här har de vänner och de känner sig som en stor familj. En man i rullstol berättar att när han låg på sjukhus saknade han alla och att han hade velat komma hit oftare än två dagar/vecka. De som bor ensamma tycker att det är skönt att komma hemifrån, då det annars mest blir att titta på TV. ”It keeps me busy”. ”Ute i samhället tittar folk konstigt på mig och de tar sig inte tid att lyssna på vad jag har att säga, här är man inte annorlunda”. En man på 60 år, fd. läkare och utan några synliga tecken på afasi anstränger sig för att förmedla ”När jag är här pratar alla med mig, men de dagar jag inte är här är det mest tystnad”. En annan sammanfattar centrat i ett ord ”Hopp”. Medlemmarnas tankar berör och jag känner än en gång hur mycket jag tycker om denna patientgrupp, de värmer hjärtat. Deras tankar har sammanställts i ett uppmuntrande häfte kallat ”Words of hope”, vilket kommer att delas ut på sjukhus till nyligen insjuknade patienter. Vi pratar om filmen ”Fjärilen i glaskupan” och någon säger ”Vi är fortfarande smarta även om vi har svårt att prata”. Skillnaderna i skattesystem behandlas innan det är dags att bryta upp.
Vi får en rundtur och får sedan, två och två, följa med två grupper. Den ena gruppen är ”Animalplanet” där de denna dag fått besök av tre stora, lurviga hundar. Den andra gruppen inriktad på hur de ska öka försäljningen av sina handgjorda produkter.
Det är dags för lunch och Emma, Siri, jag och Jenny slår oss ner vid vars ett bord. Jag delar bord med en italiensk man, en gladlynt skojare, en ung kvinna, samt en äldre fd advokat som inte kan prata men utstrålar glädje och vänlighet. Vi pratar (med tålamod, kroppsspråk och intresse) om köttbullar, Italien, livshistorier och har en mycket trevlig lunch tillsammans. De andra tjejerna tyckte också att det var en utmaning (då några personer med afasi knappt kunde säga något alls), men en rolig sådan.
Efter lunchen var det dags att bege sig hemåt men vi ville gärna få med oss något minne samt stödja deras verksamhet. Det blev därför några smycken, rosentvål och hemmagjorda presentaskar. Till varje produkt fick man en lapp med tillverkarens livshistoria, vilket var väldigt trevligt.
Tanten jag köpte rosentvål av.
Vårtecken.
Mer än nöjda tackade vi för oss och tog, tillsammans med halva New Jerseys tonårspopulation, bussen tillbaka till Manhattan.
Back in town. Times square.
"Life is like a box of chocolates..." /Forrest Gump
Vi köade vid Times Square för 50%-biljetter till musikaler och slog oss sedan ner i ett ”bås” på Bubba Gumps hak. Till alla som sett Forrest Gump fanns här alla möjliga tänkbara attiraljer såsom löparskor, pingpongrack och räkor i långa rader. Emma, Siri och Jenny delade på en förrättskavalkad, själv fick jag in ett litet stekjärn med Mac&cheese med räkor. Jag gick direkt från förrätt till dessert men tjejerna hann med lite havsfångster med mos också. Till efterrätt delade vi på världshistoriens största ”Chocolate chip cookie”, även den serverad i stekjärn med glass och grädde. Då vi nästan rullade därifrån hade det varit kul om någon i personalen ropat ”Run Forrest, Run” efter oss, då en ny springtur borde bli på tapeten.
Denna sida var uppvänd om servitörerna bara skulle springa förbi. På andra sidan stod Stop Forrest!
Emma tog en hemmakväll medan jag, Siri och Jenny gick på ”Phantom of the opera”. Då jag gått musikalutbildning och varit attributmakarlärling på Malmö Opera satt jag som förstenad i min röda sammetsstol. Vilka kulisser! Vilka röster! Scenbytena gick så smidigt att det var som att se en film. Fantomens magiskt mustiga röst fyllde salongen från alla vinklar, mystiken var närvarande och dimman låg tät på scen. När båten gled in under den underjordiska bron och kandelabrarna (med fler levande ljus än Allhelgonakyrkan på lucia) höjde sig ur vattnet, då kände jag 450kr, vilket kap! Musikal i världsklass!
Långt och gott, ingen vanlig onsdag!
Torsdag 14/3:
Ledig dag. Siri gav sig tidigt iväg till ett köpcentra och shoppade loss där hela dagen. Emma och Jenny åkte tillbaka till fyndvaruhuset Century 21 och besökte sedan ett brandmuseum och fick nöjet att springa in i ett helt gäng sjömän i uniformer:) Själv började jag skriva detta (alltför långa) blogginlägg, blev glatt överraskad av blomsterbud och tog mig sen till museum #4 den senaste veckan, ja jag har blivit en kultursnobb och jag älskar det! Här finns verkligen världens konstverk, mumier, grekiska fresker och modern konst. MET (Metropolitan Museum of Art) visade sig vara ENORMT! Jag har snöat in totalt på Impressionisterna och deras drömska målningar, hann inte se allt utan funderar på att gå dit ännu en ledig stund. Med studentrabatterna blir det nästan skamligt låga priser för allt man får uppleva.
Monet
Min nya favorit, Tissot.
Sötsak.
Bion vi såg var ”Oz the great and powerful” i IMAX.
En trött, återförenad kvartett slocknade nöjda och nyshoppade I sin lilla lya.
Emely
Ps.
