Fredag
Vi skulle spendera förmiddagen på en avdelning för ett habiliteringsprogram för individer med utvecklingsstörning. Vi blev välkomnade av tre logopeder (varav en var någon slags koordinator) som berättade om för oss om verksamheten. Programmet har plats för 150-160 individer som kommer sex timmar dagligen. Programmets deltagare kallas varken patienter, brukare eller medlemmar, utan ”consumers”. Dessa konsumenter är alla över 21 år. I USA får individer med särskilda behov som exempelvis utvecklingsstörning gå kvar i ”public school” tills de är 21 år gamla. Därefter slussas de vanligtvis vidare till daglig verksamhet, enklare arbeten (samhall i Sverige) eller till program av denna typ. Här får de stanna så länge de vill! Eller ”Until they die!” som den excentriske koordinatorn sa. De flesta konsumenterna bor på gruppboenden och kommer med buss från hela Manhattan och kringliggande ”boroughs”. På programmet är de indelade i grupper med 12-15 konsumenter i varje. De flesta grupperna är mixade när det kommer till grad av utvecklingsstörning eller typ av handikapp för att få heterogena grupper som möjligt. Det finns dock särskilda grupper för konsumenter med utvecklingsstörning i kombination med hörselskada, synskada och autism eftersom deras behov kan skilja sig mer från behoven för konsumenter med enbart utvecklingsstörning. Varje grupp har sitt eget hemklassrum med en ledare och två assistenter. Där ägnar man sig mycket åt ADL (aktiviteter i dagliga livet) som matlagning, hygien och åt ”functional academics” som till exempel kan vara att lära sig att hantera en miniräknare. Utefter behov och intresse får konsumenterna även terapi av arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped och psykolog. Detta sker både i grupp och individuellt. Det finns också specialgrupper där man ägnar sig åt aktiviteter som bild och form, dans, sport, musik och andra uppträdanden. Till skillnad från på många skolor, där logopedbehandlingen styrs av nationella lagar eller särskilda terapiprogram, är det på FEGS logopederna själva som bestämmer om eller hur mycket terapi olika konsumenter ska ha. När en nu konsument kommer till programmet gör logopeden (och även andra terapeuter från andra discipliner) en utvärdering av patientens språkliga och kommunikativa kompetens. Man använder sig inte av särskilt många standardiserade tester eftersom dessa sällan har normer för individer med utvecklingsstörning. Istället har man en mängd informella tester av ”functional communicational skills” som kartlägger individens styrkor så väl som behov. Resultaten av dessa tester ligger sedan till grund för vilken terapi och vilka hjälpmedel konsumenter får på programmet. Många konsumenter på FEGS använder sig av AKK, främst i form av tecken som stöd och olika typer av system för bildkommunikation. Endast en konsument har ett högteknologiskt kommunikationshjälpmedel i form av en iPad Touch med inlagda ord och fraser som spelas upp med hjälp av högtalare. Logopederna på programmet uppmanar dock konsumenterna att använda sig av multimodal kommunikation där man kombinerar verbal kommunikation med till exempel bilder eller tecken. Även om många konsumenters tal är svårförståeligt lägger man inte tid på artikulationsträning. Eftersom det handlar om vuxna individer rör det sig förmodligen om ett väl inövat beteende och de artikulatoriska mönstren har redan bildat djupa fåror i hjärnan vilket gör det svårt att rå på med träning. Istället fokuserar man mer på att lära sig nå ut med sitt kommunikativa meddelande, reparera missförstånd och att själv upptäcka när ens meddelande inte når fram.
Utöver kommunikationssvårigheter har ca 80 konsumenter på programmet även någon form av ät- eller sväljsvårighet vilket gör att de behöver konsistensanpassad diet. För närvarande lägger New York state ner mycket arbete för att öka kunskaperna inom området dysfagi bland vårdpersonal eftersom det under de senaste åren skett en hel del kvävningsolyckor (med dödsfall som följd) på sjukhus och vårdhem på grund av för dålig kunskap om konsistensanpassning och övervakningsbehov. Därför går stor del av tiden för logopederna på FEGS just nu åt till att undervisa övrig personal (runt 600 personer!) på programmet i ämnet. Alla anställda går en fyra timmars kurs för logopederna och måste sedan kunna demonstrera att de kan förtjocka eller dela mat i olika konsistenser eller storlekar. Även om det tar mycket tid för legenderna verkar de nöjda med denna relativt nya reform eftersom att den innebär att de på sikt förmodligen kommer att bli avlastade i sitt arbete. Vi svenska studenter som på senaste tiden hört och läst mycket om behovet av ökad kunskap om ätproblem framförallt inom äldrevården där hemma, tycker också att det låter positivt!
På programmet strävar man efter att få ut konsumenterna i verkligheten där de ägnar sig åt volontärt eller arvoderat arbete på städbolag eller härbärgen för hemlösa. Enligt koordinatorn är detta en ”win win situation” eftersom att konsumenterna ägna sig åt något meningsfullt samtidigt som omgivningen får eventuella fördomar om personer med utvecklingsstörnings kompetens motbevisade.
Något som gör FEGSs program unikt är att man arbetar för att främja konstnärlig talang bland konsumenterna. Överallt i korridorerna hänger bilder som de målat och varje år arrangeras en stor vernissage som är lika stor som vilket konsthappening som helst i stan. Efter vår introduktion av programmet blev vi rundvisade på våningen där programmet håller till och gjorde då bland annat ett långt stopp i deras konstgalleri.
Innan vi tog helg fick vi observera under två olika gruppterapisessioner. Många terapisessions på programmet sker interdiciplinärt med till exempel både logoped och arbetsterapeut i samverkan. Den första gruppen kallades ”Looking forward group” och riktade sig till lite äldre konsumenter på programmet. Gruppen leddes av två logopedstudenter och en arbetsterapeut och övervakades av två logopeder. En aning överbemannat tyckte vi när vi upptäckte att gruppen endast bestod av fyra konsumenter… Under mars månad har temat för gruppen varit säkerhet och den här veckan har man arbetet med personlig hygien. Dagens uppgift bestod av att tillverka en plansch med seriebilder över proceduren för hur man tvättar händerna. Planschen skulle sedan sättas upp i avdelningens träningskök så att alla konsumenterna på programmet kunde ta del av informationen. Innan man satte igång hjälptes konsumenterna åt att (under ledning av logopedstudenterna) tillsammans komma fram till vilka steg som handtvättningsproceduren består av. Därefter fick konsumenterna klippa ut, färglägga och limma upp seriebilderna på ett stort pappersark som sedan tejpades upp på köksväggen. Under färgläggandet målar en konsument vattenkranen orange och blir då kallad ”artistic” av en av logopederna. En annan konsument frågar vad det innebär att vara ”artistic” och då kommer en diskussion om kreativitet igång. Man pratar även om i vilka situationer man tvättar händerna. Utöver dessa samtal har vi svårt att sätta fingret på var den exakt vad det logopediska syftet med aktiviteten var och framförallt har vi fortfarande inte kommit fram till vad som kan ha legat till grund för beslutet om att fyra logopeder/logopedstudenter skulle hålla i terapin. När vi tidigare har observerat terapisessioner som letts av fler än en logoped eller logopedstudent har vi reagerat på att det lätt kan bli lite stökigt och förvirrande för patienten (särskilt om de även haft en kognitiv nedsättning). Det tyckte vi även att det blev här. Logopederna och studenterna introducerade hela tiden nya ämnen och konsumenterna utsattes för frågor och uppmaningar från olika håll samtidigt. Det verkar ganska vanligt här att logopedstudenterna håller i terapi två och två. Jag har själv varit med om det hemma i Sverige på grund av att det inte funnits tillräckligt många praktikplatser inom regionen och kanske har man samma problem här i New York. Att vara två logopeder på en patient blir ju ganska olikt verkligheten och man kan inte göra precis vad som faller en in i stunden eftersom man måste ta hänsyn till sin logopedkollega (fast man tränar kanske upp samarbetsförmågan!) men samtidigt antar jag att det är bättre än ingen praktik alls!
Den andra gruppen vi fick observera var ”music group” och bestod av fyra lite yngre konsumenter. Med anledning av den irländska högtiden St Patrick’s day som infaller i helgen var dagens tema Irland. Den första aktiviteten var ”sätta svans på grisen” fast med en irlänsk St Patrick’s twist. Uppgiften var att ”lägga guldpengar i kitteln”. Det hela skedde till tonerna av en säckpipa. Konsumenterna verkade ha väldigt roligt men aktiviteten var inte särskilt språklig och hade nog kunnat ledas av någon annan än fyra logopeder/logopedstudenter. Sedan hade en av logopederna lärt sig några steg ur en irländsk dans på Youtube som hon lärde ut till konsumenterna. Inte heller denna aktivitet var språkligt baserad men deltagarna verkade definitivt ha en trevlig stund. Besöket på FEGS avrundades med att vi bjöds på en show av en av konsumenterna. Han körde några av sina bästa moves till Michael Jacksons ”Beat it” och avslutade med att bjuda ut Jenny på dejt.
Eftermiddagen spenderade jag, Emma och Jenny i Soho. Eftersom vi lagt om vår kostplan sedan vi kom hit kom vi fram till att afternoon tea var ett utmärkt substitut för lunch. Snittar, scones, bakverk och kopiösa mängder te inmundigades på Crosby Street Hotel.
Skyhöga på socker bestämde vi oss för att göra oss av med lite överflödig energi med hjälp av shopping. Vi upptäckte att vi har en massa bra butiker ett stenkast från skolan, så vi sökte av fältet för att ta reda på var vi bäst ska spendera kommande håltimmar. Därefter skiljdes vi åt och jag tog mig upp till Lincoln Center för att se Verdis Otello som gavs på The Met. Jag som inte charmades av Fantomen i förrgår fick nu njuta av en helkväll med skönsjungande venetianska krigare (även om de flesta manliga rollerna sjöngs av medelålders-plus kolesterolgubbar).
Siri
