En snöig fredag och en solig lördag
Här kommer ett jättelångt inlägg om snöstormar, påvar, omtumlade svenska logopedstudenter, partyglada New York-tjejer och så en hel del snor. Jag har nämligen dragit på mig en amerikansk mördarinfektion och har legat i sängen med feber hela dagen, därför hade jag inget bättre för mig än att sova men framförallt skriva dagen lång…
- Ämen, vad faan!? Det utbrast Emma igår morse när hon drog undan gardinerna och fick se tunga, blöt snöflingor vräka ner utanför fönstret. Emma håller på att försöka sluta svära och jag har fått i uppgift att uppmärksamma henne på när hon gör det men igår morse tyckte till och med jag att det kunde vara befogat. Fler svordomar hördes nog från vår lilla kvartett när vi kämpades oss till metron en stund senare. Det var vår längsta tunnelbanefärd hittills, ända upp till 103e gatan i East Harlem skulle vi.
Med Emely som kartläsare och mig som paraplyhållare lyckades vi halka oss hela vägen fram till 5th Avenues slut. Där, men utsikt över Central Park på andra sidan gatan, reser sig ett ståtligt marmorpalats vid namn Terence Cardinal Cooke Health Care Center (TCC).
Sjukhuset öppnade 1890 och har fått sitt namn av en tidigare ärkebiskop i stan och är sponsrat av Romersk-Katolska ärkestiftet i New York . De välkomnar patienter från alla kulturer och religioner men överallt hänger bilder på gamla påvar, ikoner med den korsfäste jesus och utanför står en staty av något slags helgon. Man säger sig sträva efter att vara en banrytande kraft i samhället genom att utveckla nya strategier för att bemöta behoven för individerna man vårdar och på så sätt föra vidare Kristi helande kraft i dagens värld.
TCC är ett stort sjukhus med plats för 729 inneliggande patienter. Centret fungerar som hem och sjukhus för patienter i behov av långvarig vård så som barn med grava handikapp, gamla människor och människor som drabbats av kroniska sjukdomar som Alzheimers, Huntingtons sjukdom, AIDS eller njursjukdomar. Avdelningen för patienter med Huntingtons sjukdom öppnade 1988 och har idag plats för 48 boende. Huntingtons sjukdom är en progredierande sjukdom som orsakas av en genetisk defekt på en gen i kromosom 4. Sjukdomen är ärftlig och nedärvs autosomalt dominant vilket innebär att om man har en förälder med sjukdomen är chansen att man själv utvecklar den 50%. De flesta insjuknar när de är mellan 30 och 40 år och desto tidigare man utvecklar symptom, desto snabbare går sjukdomsförloppet. Överlevnadstiden efter insjuknad är ca 15-20 år. Den vanligaste dödsorsaken är infektioner eller lunginflammation på grund av felsväljning. Självmord är tyvärr också vanligt. Sjukdomen bryter ner nervceller vilket leder till både neurologiska och psykiatriska symtom som motorisk påverkan i form av ofrivilliga rörelser, försämrad förmåga att planera, förstå, lära in och föra resonemang, personlighetsförändring, ångest, hallucinationer och schizofreni. Än så länge finns inget bot mot sjukdomen men patienter behandlas med mediciner som bromsar sjukdomens utvecklingstakt. Logopediska insatser för personer med Huntingtons riktas framförallt mot dysfagi (sväljningssvårigheter) och dysartri (motorisk störning av talet, dvs artikulation, röst och/eller talandning, på grund av neurologisk skada eller sjukdom). På grund av motoriska påverkan och de ofrivilliga rörelserna som även påverkar sväljnings- och andningsmuskulaturen är risken för felsväljning (och även undernäring!) stor. Talet hos en person med Huntingtons sjukdom kännetecknas vanligtvis av en hyperkinetisk dysartri med förvrängda vokaler, plötsliga röststopp och överdrivna variationer av röststyrka. På grund av den kognitiva nedbrytningen som följer med sjukdomen påverkas även patienternas språkliga och kommunikativa förmåga
Som ni säkert listat ut vid det här laget var det på Huntingtonavdelningen vi skulle spendera dagen. I den pampiga entrén (här kan ni ta er en virtuell tur genom sjukhuset) med ljuskrona i taket möttes vi som vanligt av en security guard som vi fick identifiera oss för. Sedan kom logopedstudenten Holly springande och visade oss in i ett terapirum där tre andra studenter satt. Där fick vi invänta Dr. Rahanis som satt fast i trafiken. När han anlänt berättade han och tjejerna om vad vi skulle få se. De yngsta boende på TCC är i sena tjugoårsåldern och de äldsta är runt sjuttio. Alla är i ett sent stadie av sjukdomen och i behov av mycket vård och hjälp. Tjejerna hade förberett oss på att det skulle bli en tuff dag mentalt då flera av patienterna är nära döden. De berättade också att den enda logopedbehandlingen patienterna får på TCC är för dysfagin. Enligt amerikanska hälso- sjukvårdsbestämmelser kvalificerar patienterna inte för tal- och röstträning. Detta är på grund av att försäkringsbolag inte är villiga att betala för progredierande sjukdomar som Huntingtons. Det är därför överhuvudtaget väldigt svårt att ens få en plats på ett hem som TCC om man inte har pengarna. Man kan ansöka om särskilda ”medical programs” men då får man inte heller tjäna för mycket. Det har lett till att personer med Huntington tvingas genomgå skilsmässa på grund av att de kanske har en välbärgad make eller maka. Som logopedstudent vid NYU har man dock möjlighet att ta patienter på TCC för träning av tal, språk och kommunikation. Det blir gratis för patienterna och dessutom en unik möglighet till övning för studenterna. Sammanlagt finns logopedstudenter på plats fyra timmar tre dagar i veckan. Varje student har tre till fyra patienter var som de tar i individuell terapi. Utöver det håller de även i gruppterapi varje vecka.
Terapin har som mål att underlätta och kompensera den befintliga funktionen. Man arbetar med bukstöd för att öka röststyrka så att patienten hörs bättre, överartikulation för att kompensera det oprecisa talet och ”phrase breaking” eller sänkning av talhastigheten för att göra patientens tal mer förståeligt. Ett genomgående mantra är att träna funktionellt med ord och fraser som patienten har nytta av. För de patienter som drabbats hårt kognitivt tränar man på att hålla sig till ämnet, ta tur och behålla ögonkontakt. AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) används till viss del i form av bokstavsplattor och kommunikationstavla. Dr. Rahanis kunde dock berätta att patienterna i ett sent skede av sjukdomen inte har tålamod att utnyttja dem utan främst använder sig av naturliga signaler för att få sina basala behov tillgodosedda av personalen som snabbt lär sig att tolka patientens kroppsspråk, minspel och kommunikativa vokalisationer.
När vi fått information om de olika patienterna och tjejerna diskuterat sina terapiplaner med handledaren fick vi Lundatjejer varsin student att ”skugga” resten av dagen. I jämförelse med den flådiga entréhallen var avdelningen vi blev visade in till dess raka motsats! Vi har kommit överens om att inte såga sjukhuset totalt här i bloggen, men jag tänker inte göra några försköningar i min miljöbeskrivning! Vi blev visade in i uppehållsrummet där en åtta tio patienter satt. Merparten av dem var placerade med ögonen klistrade på storbildsteven där en skränig amerikansk talkshow visades. Luften i rummet var unken och det var omöjligt att undvika stanken av avföring kring patienterna. De satt i skraltiga rullstolar med hål och fläckar i stoppningen. Lika trasiga och smutsiga var patienternas kläder och deras hår såg inte ut att ha blivit tvättade den senaste veckan. En del av dem ansågs kunna äta själva med blev sedan lämnade med matrester som sakta torkade in på hakan och kläderna. Emma rapporterade från en annan avdelning om en kvinna som kaskadspydde varpå en vårdare i maklig takt hasade sig fram och torkade av det värsta med en bit papper. Sedan fick hon sitta kvar i sina nerspydda kläder.
Det är inte alls min mening att döma ut sjukhuset helt och hållet. Som vi har förstått det är det ett högt ansett sjukhus och ett av få i landet som erbjuder multidisciplinärt omhändertagande av personer med Huntingtons sjukdom. De gör säkert vad de kan av sina pengar men det blev en omvälvande kontrast mot standarden på våra svenska sjukhus. Hade något liknande upptäckts där hemma hade nog Carema legat i lä. Något vi uppskattade med centret var att de strävade efter att hjälpa patienterna att behålla sin personlighet genom att tillgodose deras individuella intressen och behov så långt det gick. Till exempel var patienternas annars hemskt tråkiga rum personligt inredda med mycket bilder och föremål. Dessutom fick var och en själv välja färg på väggarna. En kvinna hade till exempel ett knallrosa rum!
Patienterna får upprörande lite språklig och kommunikativ stimulans. Dr. Rahanis berättade att de mest sitter framför TVn i uppehållsrummet och vi noterade att personalen inte sa många ord till patienterna när de matade dem eller assisterade dem på andra sätt. Därför är det logopedstudenterna gör extra viktigt. Även om vissa patienter har svårt att ta till sig terapin (Som vårt neuroorakel Pia Apt lärt oss arbetar man trots allt i uppförsbacke när det gäller patienter med degenerativa sjukdomar. Patienten hinner bli sämre medan han ”blir bättre” i träningen.) så kan de ändå tillgodogöra sig den språkliga och kognitiva stimulans som logopedstudenterna erbjuder när de till exempel försöker elicitera samtal genom att ställa frågor eller visa bilder.
Jag fick alltså följa med studenten Holly och hennes första patient var en kvinna i sextioårsåldern som bott på TCC i flera år. Holly hade beskrivit henne som ”cognitively ok” men hennes dysartri gjorde henne svårförståelig. Där hemma har vi nog tränat upp örat och sinnet för att förstå svårförståeliga patienter men det är verkligen en helt annan sak när patienten talar ett annat språk än svenska. Det var verkligen en utmaning! Hollys råd om att tala långsamt, precisera konsonanterna och ta stöd nerifrån magen var dock still stor hjälp för kvinnan och gjorde det även lättare för mig att förstå henne. Hon hade tidigare varit bibliotekarie och hade fortfarande kvar sitt intresse för böcker och framförallt musikaler. För att göra terapin mer motiverande och meningsfull för kvinnan hade Holly tagit fasta på detta och låtit dagens tema bli Julie Andrews. Hon läste en faktatext om sångerskan och lät patienten repetera nyckelord så starkt och tydligt hon kunde. Sedan fick jag assistera i terapin genom att hjälpta till att sjunga fraser ur kända Julie Andrewssånger och låta patienten fylla i utelämnade ord. Just a spoonful of sugar makes the medicine... (go down)” eller ”when the bee… (stings), when the dog… (bites), when I’m feeling… (sad)”. Det blev succé! Kvinnan var mycket entusiastisk och utförde uppgiften felfritt och fler patienter ville vara med och sjunga. De fick dock vänta till ”group session”.
Nu låter jag säkert mycket tillfredsställd över terapin, och det är jag absolut när det gäller innehållet och dess fokus på funktion via patientens intressen. Dock var miljön bedrövlig. Terapin skedde nämligen i ovan beskrivna bullriga uppehållsrum. Inte nog med att TVn stod på och hela tiden konkurrerade med oss om patientens uppmärksamhet, dessutom ringde en telefon på väggen stup i ett och ingen av vårdarna verkade bry sig om att svara. Andra patienter satt och skrek och det var bara ett sånt öronbedövande larm att jag skulle vilja påstå att patienten nog inte kunde tillgodogöra sig mer än hälften av terapin.
Vi gav oss därefter av till dagens andra patient, en sextioårig man vars kommunikativa förmåga konstigt nog skulle utvärderas av två olika logopedstudenter samtidigt. Det hela skedde stående framför mannen eftersom han inte alls ville träffa logopedstudenter och vägrade flytta sig från sin plats framför TVn. Studenterna körde igång ändå och testade mannens förmåga att peka med fingret och ögonen, svara på ja- och nejfrågor och använda sig av symboler för att svara. Mannen hade mycket ofrivilliga rörelser så det var svårt att avgöra om han verkligen pekade eller om det var en tillfällighet, jag fick en känsla av att studenterna övertolkade mycket. Att det var två studenter som hela tiden kom med nya typer av uppgifter gjorde nog inte heller situationen lättare att hantera för patienten. Även i detta uppehållsrum var det extremt larmigt och patienten verkade definitivt distraherad. Vi har alltid fått höra hur viktigt det är men en lugnt, avskalad och välanpassad testmiljö och situation och detta var verkligen ett mardrömsexempel. Studenterna verkade extremt stressade av situationen och det hade jag nog också blivit. Jag vet inte om de drog några slutsatser om mannens kommunikativa förmåga efter den korta och ganska oorganiserade testningen…
Sedan var det dags för ”group session” där fem kvinnor deltog. De var alla på väldigt olika kognitiva nivåer och i olika skeden av sin sjukdom. Det var egentligen bara en av dem som verkade förstå och kunde ta sig an uppgiften som var en frågesport med frågor om staden. Hon var extremt tävlingsinriktad. Tyvärr fick hon inget motstånd alls eftersom ingen av de andra patienterna ens verkade förstå vad som förväntades av dem. De kunde ibland svara med ett ord inom samma semantiska kategori som den första kvinnans svar. Jag tror absolut att gruppterapi kan fungera med då borde uppgiften vara anpassad till alla individer i gruppen och kanske gärna involvera något samarbetsmoment som gör att patienterna interagerar med varandra i gruppen.
Dagens sista besök gjorde hos en ung kvinna i tidiga trettioårsåldern. Terapin där gav i alla fall mig ett positivt avslut på dagen och jag var verkligen imponerad av logopedstudenten Holly och Dr. Rahanis som närvarade under hela besöket. Dr. Rahanis började med att tala om för kvinnan att vi gör det här för att du ska träna på att säga viktiga ord. Med fokus på bukstöd och överartikulation tränades ord som bed, TV och picture för att kvinnan skulle kunna använda dessa till personalen. Sedan hade de tillsammans kommit fram till att träna på frasen ”I miss you” för att hon skulle kunna säga det till sin make nästa gång han besökte henne.
Vi avslutade besöket på TCC genom att diskutera vad vi upplevt och logopedstudenterna fick berätta för Dr. Rahanis om hur terapin gått. De var alla överens om att det låg något särskilt i luften den här dagen och att alla, både patienter och vårdare, betedde sig lite underligt. Dr. Rahanis trodde att det berodde på snön
Att sjukvården skiljer sig åt i Sverige och USA visste vi sedan innan men det var nog först efter detta besök som vi förstod vilka konsekvenser det har för patienten. Detta var minst sagt ett omtumlande men samtidigt lärorikt besök. Hemma i Lund har vi aldrig ens varit i närheten av att se något liknande, men det är ändå såhär verkligheten kan komma att se för oss när vi börjar arbeta. Därför är jag tacksam över att vi fick möjligheten att uppleva detta även om det var skrämmande, obehagligt och sorgligt.
Alla vi lunda- och new yorkstudenter. Och så kikar Dr. Rahanis fram till vänster
Efteråt förtjänade vi en kontrast i form av fina underkläder!
På kvällen hade NewYork-tjejerna ordnat en välkomstdrink för oss på en bar vid Broadway. Fick vi burgare, dans och massor av nya kompisar!
